217 STK ve sendikadan çağrı: SMA tedavisi SGK kapsamına alınsın

SAĞLIK, 10 Aralık 2020 19:13

217 Sivil Toplum Örgütü ve Sendika, SMA hastalığına dair önemli bir çağrıda bulundu. SMA'lıların tedavisinde kullanılan ilacın birtakım kriterler nedeniyle hastaların ulaşamadığı vurgulandı ve kriterlerin güncellenmesi çağrısı yapıldı. SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınması da talep edildi.

217 STK ve sendikadan çağrı: SMA tedavisi SGK kapsamına alınsın

217 STK ve sendikadan çağrı: SMA tedavisi SGK kapsamına alınsın

SMA hastalığı ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığı türü. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği öncülüğünde yapılan açıklamada, hastalık tedavisinde kullanılan ilaçlardan sadece bir tanesinin (Nursinersen etken maddeli ilaç) Türkiye’de onaylı olduğu belirtildi. 2017 yılında SMA Tip I için onaylanan ilacın 2019’da SMA Tip II ve Tip III’de için ücretsiz uygulanıldığı aktarıldı. Ancak koronavirüsten dolayı birçok hastanın bu ilaca erişimi aksadığı ve devamı için söz konusu olan kriterlerin de hastaların ilaca erişiminde ciddi sıkıntılar yarattığı vurgulandı.

Yapılan açıklamada, SMA hastalığı için geçerli tedavilerin SGK kapsamına alınması, mevcut tedavilerin aksamaması yönünde düzenlemeler yapılması istenildi. Aynı zamanda önleyici sağlık hizmeti olarak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testi uygulamasının da yürürlüğe girmesi talep edildi.

“SMA İLE İLGİLİ TÜM TEDAVİLER SGK KAPSAMINA ALINSIN”

SMA Tip I hastalığı 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisinin Avrupa, ABD ve Japonya’da uygulanmaya başlandığı hatırlatılarak şu açıklama yapıldı:

“Hastalığın tedavisinde umut verici sonuçları bulunan gen tedavisi ülkemizde henüz yurt dışı ilaç listesinde değildir. Ailelerin bir kısmı, SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için hastane masrafları da dâhil edildiğinde yaklaşık 2,4 milyon doları bulan meblağları bireysel kampanyalar üzerinden toplamaya çalışmaktadır. Kampanya başlatan aile sayısı her geçen gün artış göstermektedir. Hasta yakınları çocuklarının tedavi sorumluluğunu tek başlarına üstlenmenin ve bireysel girişimlerle çözüm arayışının psikolojik yükü altında zorluk çekmektedir. Bunun yanı sıra, aileler için oldukça yorucu olan bu kampanyaların çok küçük bir kısmı gen tedavisi masraflarını karşılayacak miktara ulaşmış ve yurtdışında tedavi almaya başlamıştır. Başlatılan tüm bağış kampanyalarının başarıya ulaşması mümkün gözükmediği gibi, çocukları için kampanya yürütemeyen, kaynaklara erişim imkânına sahip olmayan aileler de vardır.”

SMA Tip I hastası çocukların sadece birkaçının bu tedaviye ulaşması ve çoğunluğun tedaviye erişememesinin eşitlik ilkesine aykırı olduğu vurgulanan açıklamada, “Yetkililerin, ilacı alma kriterlerine uyan her hastanın tedavi almasını sağlayacak kapsayıcı düzenlemeler yapması gereklidir. Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylerin değil sosyal devlet ilkesi doğrultusunda devlet yetkililerindir.” görüşleri aktarıldı.

“ÜCRETSİZ GENETİK TAŞIYICILIK TESTİ UYGULANSIN”

SMA ve diğer genetik geçişli hastalıkların ortaya çıkmadan önlenmesine yönelik koruyucu sağlık çalışmalarının büyük önem taşıdığı belirtilerek, şu talepler sıralandı:

-Toplumumuzda sık görülen bazı hastalıklar için evlilik öncesi tarama yapılması zorunludur. Ancak SMA ve genetik taşıyıcılık testi bulunan diğer kas hastalıkları için taşıyıcılık taraması özel kuruluşlarda ücret karşılığı yapılabilmektedir.

– Evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması gerekir.

-Taşıyıcı olduğu tespit edilen çiftlere genetik danışmanlık verilerek uygun görülen yöntemlere yönlendirilmesi.

-Hastaların tedavisi yanında bebeklerin hastalıkla dünyaya gelmemesi için genetik taşıyıcılık testinin çiftlere ücretsiz olarak uygulanması gereklilik arz etmektedir.

SMA NEDİR?

Spinal müsküler atrofi, (SMA) hastalığı, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve kas kaybına yol açan genetik geçişli bir kas hastalığıdır. SMA hastalığı vücutta SMN1 geninin eksikliği veya mutasyona uğramasından dolayı, hareket etmek için gerekli olan SMN proteini üretilememesi nedeniyle gelişir. SMN1 geni protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve omurilikte bulunan motor nöronlar zaman içerisinde kaybolur. Böylelikle vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen hareket emirlerini alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında küçülmeye başlarlar ve zamanla tamamen işlevini kaybeder. Bu durumda ölümcül kas güçsüzlüğü oluşur. Bunun sonucunda SMA hastaları oturmak, yürümek gibi eylemlerin yanında yutkunmak, nefes almak gibi temel işlevleri yerine getirmekte zorlanırlar. Türkiye’de yaklaşık 6 bin doğumda bir bebekte SMA hastalığına rastlanmaktadır. SGK kayıtlarına göre Türkiye’de 1.300 SMA hastası bulunmaktadır. Hastalığın tiplerine göre bir sayı belirtilmemekle beraber yaklaşık 100 civarı Tip 1 hastası bulunduğu tahmin edilmektedir.

SAĞLIK, 10 Aralık 2020 19:13

Yorumlar (0)

Kalan karakter : 450
Gönderilen yorumların küfür, hakaret ve suç unsuru içermemesi gerektiğini okurlarımıza önemle hatırlatırız!
BAKAN TUNÇ, MACAR MEVKİDAŞI TUZSON İLE BAKANLIKTA GÖRÜŞTÜ

BAKAN TUNÇ, MACAR MEVKİDAŞI TUZSON İLE BAKANLIKTA GÖRÜŞTÜ

Ünlü ekonomist Evren Devrim Zelyut, dolar yatırımcılarına kritik uyarıda bulundu

Ünlü ekonomist Evren Devrim Zelyut, dolar yatırımcılarına kritik uyarıda bulundu

"MAHZEN-32" Operasyonlarıyla Elebaşılığını Hakkı Saral'ın Yaptığı Organize Suç Örgütü Çökertildi

"MAHZEN-32" Operasyonlarıyla Elebaşılığını Hakkı Saral'ın Yaptığı Organize Suç Örgütü Çökertildi

27 Nisan Cumartesi günü Kepez'de elektrik kesintisi

27 Nisan Cumartesi günü Kepez'de elektrik kesintisi

Meğerse çekirdeği altın kadar değerliymiş!

Meğerse çekirdeği altın kadar değerliymiş!

SİBERGÖZ-35 Operasyonunda 13 İlde 48 Dolandırıcılık Şüphelisi Yakalandı

SİBERGÖZ-35 Operasyonunda 13 İlde 48 Dolandırıcılık Şüphelisi Yakalandı

"NARKOÇELİK-14" Operasyonlarında 321 Zehir Taciri ve Sokak Satıcısı Yakalandı

"NARKOÇELİK-14" Operasyonlarında 321 Zehir Taciri ve Sokak Satıcısı Yakalandı

ŞANLIURFA'DA FUHUŞ OPERASYONU: 9 GÖZALTI

ŞANLIURFA'DA FUHUŞ OPERASYONU: 9 GÖZALTI

KOMEDYEN HASAN CAN KAYA, HASTANEDEN TABURCU OLDU

KOMEDYEN HASAN CAN KAYA, HASTANEDEN TABURCU OLDU

ADANA'DA OTOBÜSTEN DÜŞEN KADIN AĞIR YARALANDI

ADANA'DA OTOBÜSTEN DÜŞEN KADIN AĞIR YARALANDI

BAŞKAN KOTAN, İLK NİKÂHINI KIYDI

BAŞKAN KOTAN, İLK NİKÂHINI KIYDI

‘SİNEKSİZ YAZ’ İÇİN EKİPLER HEM SAHADA HEM EĞİTİMDE

‘SİNEKSİZ YAZ’ İÇİN EKİPLER HEM SAHADA HEM EĞİTİMDE

MAG’LAR ŞİMDİ HER YERE ULAŞACAK

MAG’LAR ŞİMDİ HER YERE ULAŞACAK

ANTALYA’DA BEYİN YAKAN DOLANDIRICILIK

ANTALYA’DA BEYİN YAKAN DOLANDIRICILIK

DJ’LİK KURSUNA YOĞUN İLGİ

DJ’LİK KURSUNA YOĞUN İLGİ

YARILANMA BİTTİ, BİTCOİN’DE İSTİKRAR DÖNEMİ BAŞLAYACAK

YARILANMA BİTTİ, BİTCOİN’DE İSTİKRAR DÖNEMİ BAŞLAYACAK

ANİ HAVA DEĞİŞİMLERİ KALP KRİZİ ARTTIRIR MI?

ANİ HAVA DEĞİŞİMLERİ KALP KRİZİ ARTTIRIR MI?

ANTALYA BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ İLÇELERDE KREŞ SAYISINI ARTTIRIYOR

ANTALYA BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ İLÇELERDE KREŞ SAYISINI ARTTIRIYOR

MANSUR YAVAŞ’TAN BÜYÜKELÇİ VE MİSYON ŞEFLERİNE 23 NİSAN RESEPSİYONU

MANSUR YAVAŞ’TAN BÜYÜKELÇİ VE MİSYON ŞEFLERİNE 23 NİSAN RESEPSİYONU

KÖYÜM BİSİKLETE BİNİYOR

KÖYÜM BİSİKLETE BİNİYOR

ANTALYA BİLİM MERKEZİ’NDE DÜNYA KONUŞULACAK

ANTALYA BİLİM MERKEZİ’NDE DÜNYA KONUŞULACAK

ANTALYA'DA GRAPPLİNG SPOR KULÜBÜ KURULDU: SPORA VE SPORCUYA ÖNEM VERİYORUZ

ANTALYA'DA GRAPPLİNG SPOR KULÜBÜ KURULDU: SPORA VE SPORCUYA ÖNEM VERİYORUZ

ANTALYA'NIN SERİK İLÇESİNDE 24 ÇİFTİN UNUTULMAZ NİKAH TÖRENİ: 24.4.2024 YOĞUNLUĞU

ANTALYA'NIN SERİK İLÇESİNDE 24 ÇİFTİN UNUTULMAZ NİKAH TÖRENİ: 24.4.2024 YOĞUNLUĞU

ESKİ BAKAN MEHMET ALİ YILMAZ EVİNDE ÖLÜ BULUNDU

ESKİ BAKAN MEHMET ALİ YILMAZ EVİNDE ÖLÜ BULUNDU

ESKİŞEHİR VALİLİĞİ'NDEN ALÇAK UÇUŞ UYARISI

ESKİŞEHİR VALİLİĞİ'NDEN ALÇAK UÇUŞ UYARISI

MANSUR YAVAŞ VE ALMANYA CUMHURBAŞKANI STEINMEIER BİR ARAYA GELDİ

MANSUR YAVAŞ VE ALMANYA CUMHURBAŞKANI STEINMEIER BİR ARAYA GELDİ

KOTAN: “KONYAALTI SPORUN MERKEZİ OLACAK’

KOTAN: “KONYAALTI SPORUN MERKEZİ OLACAK’

KARAVAN PARK, TATİLCİLERİN GÖZDESİ OLDU

KARAVAN PARK, TATİLCİLERİN GÖZDESİ OLDU

ÇOCUKLAR DA ARKADAŞ İLİŞKİLERİNE DİKKAT!

ÇOCUKLAR DA ARKADAŞ İLİŞKİLERİNE DİKKAT!

BAŞKAN KOTAN’IN İLK ZİYARETİ KAYMAKAM KÖSE’YE

BAŞKAN KOTAN’IN İLK ZİYARETİ KAYMAKAM KÖSE’YE

MESUT KOCAGÖZ İÇİN KEPEZ BELEDİYESİ ÖNÜNDE OTURMA EYLEMİ YAPTILAR

MESUT KOCAGÖZ İÇİN KEPEZ BELEDİYESİ ÖNÜNDE OTURMA EYLEMİ YAPTILAR

İSTANBUL VERGİ DAİRESİNDE RÜŞVET OPERASYONU: GÖREVLİLER SUÇÜSTÜ YAKALANDI

İSTANBUL VERGİ DAİRESİNDE RÜŞVET OPERASYONU: GÖREVLİLER SUÇÜSTÜ YAKALANDI

KARS'IN ARPAÇAY İLÇESİNDE BİR EVE SİLAHLI SALDIRI

KARS'IN ARPAÇAY İLÇESİNDE BİR EVE SİLAHLI SALDIRI

TÜRBEDEKİ HIRSIZLIK OLAYINDA 1 KİŞİ TUTUKLANDI

TÜRBEDEKİ HIRSIZLIK OLAYINDA 1 KİŞİ TUTUKLANDI

BUGÜN KONYAALTI’NI ÇOCUKLAR YÖNETTİ

BUGÜN KONYAALTI’NI ÇOCUKLAR YÖNETTİ

BAŞKAN BÖCEK KOLTUĞUNU ÇOCUK BAŞKANA DEVRETTİ

BAŞKAN BÖCEK KOLTUĞUNU ÇOCUK BAŞKANA DEVRETTİ

ÇOCUKLARDA KEMİK SAĞLIĞINA DİKKAT!

ÇOCUKLARDA KEMİK SAĞLIĞINA DİKKAT!

MANSUR YAVAŞ 23 NİSAN’DA BAŞKANLIK KOLTUĞUNU MUHAMMED UĞUR’A BIRAKTI

MANSUR YAVAŞ 23 NİSAN’DA BAŞKANLIK KOLTUĞUNU MUHAMMED UĞUR’A BIRAKTI

PROF. DR. ÜMİT ÖZDAĞ'IN 23 NİSAN ULUSAL EGEMENLİK VE ÇOCUK BAYRAMI’NA ÖZEL KUTLAMA MESAJI

PROF. DR. ÜMİT ÖZDAĞ'IN 23 NİSAN ULUSAL EGEMENLİK VE ÇOCUK BAYRAMI’NA ÖZEL KUTLAMA MESAJI

Osman Genç: Çocukların Hakları ve Değerleri Her Zaman Öncelikli Olmalı

Osman Genç: Çocukların Hakları ve Değerleri Her Zaman Öncelikli Olmalı